“她怎么还没死？她太痛苦了，赶紧把她的气管插管拔了，让她有尊严地走。”这个坐在我对面，头发梳理得毫不马虎，穿着白色T恤、深色西裤，脚踩油光锃亮的尖头皮鞋的男人质问我，“不要再给她治了，赚这种钱你们也忍心？”

“人渣。”我心里暗暗地骂了一句……

下午3点多，正是探视时间，我听到病房里乱哄哄的有人吵架。

我跑过去，快到护士站的时候，看到一个高高大大的男人正指着护士骂：“你是什么东西，不就是个端屎接尿的护士吗？待会儿我就去投诉你，你等着！”

正骂人的这位，我认识，他是我主管的一位患者的丈夫，是一家外企公司的地区经理。他母亲站在他身边挽着他的胳膊，她60多岁，大高个，头发高高地盘起来，穿了一件深色连衣裙，显得雍容华贵。她帮着儿子一起骂：“病人这么痛苦你们还治？赚这种钱要遭报应的。”

有的人的恶是发自骨头里的，和他受过什么教育、做什么工作、有没有钱、穿什么衣服完全无关。

我们绝大多数人在生病的时候，会把配偶、亲人看作最值得依赖的人，但这个35岁的女患者的丈夫和婆婆对患者的恶意毫不掩饰：从患者住进ICU以来，他们每天都来找我：“她为什么还没死？我们不想让她再痛苦了，让她走得有尊严点。”他们还会在患者清醒的时候对她讲：“别治了，太痛苦了。”除了假借“减少痛苦”“保持尊严”这样的借口要给患者停止治疗外，他们还会故意找碴儿。

“胶布贴脸上多难受，给她揭了吧。”

“为什么要插尿管？太痛苦，把尿管拔了吧，带久了会不会感染？”

“还做什么血气（分析）？多疼啊，以后不要再给她做化验了，反正也没什么用。”

在今天的医患关系之下，只要有患者或家属投诉，不论哪方有理，也不论是不是个别家属胡搅蛮缠，医院都会要求当事的医生、护士写材料，遇到不扛事儿的领导，还会要求医生、护士主动和投诉的家属沟通取得谅解。所以，即便是遇到再不讲理的家属，医生、护士往往也是能忍则忍。那天在病房里，护士居然和患者家属针尖对麦芒般地吵起来了，看来是忍无可忍了。

和这对母子发生争吵的是一位娇小柔弱的女护士。

“对，我端屎接尿，这也包括照顾你们的家人。”护士虽然个子不高，但是她的音量一点不输这母子俩，“我工作确实不像你们那么体面，可我有良心。有人的良心让狗吃了。”

“我抽你信不信。”男人的母亲继续叫嚣着，但她显然只敢动动嘴。

在女护士后面两三米的地方，站着两个男护士，他俩都高高大大的，一看就是常年锻炼，肌肉宽厚健硕。ICU配备男护士的比例是医院各个科室中最高的，男护士在照护危重病人方面有优势。他们不仅能做好生命体征监护、CRRT操作、ECMO管理[ECMO，全称为体外膜肺氧合（Extracorporeal Membrane Oxygenation），是一种体外循环装置，通过将患者的血液引流到体外机器中，利用机器上的氧合器将血液中的二氧化碳排出，同时加入氧气，再将氧合后的血液输送回患者体内，替代患者的肺和／或心脏工作，维持患者的生命机能。ECMO通常用于急性心功能衰竭、急性呼吸功能衰竭、心源性猝死等重症患者。]、调节呼吸机等精细的活儿，还能比女护士更轻松地做好给患者翻身、拍背等重活儿，尤其是在帮助呼吸衰竭的患者做俯卧位通气方面。这项工作很费体力，通常需要几个人一起把患者平抬、翻身趴过来，在这个过程中不仅要注意保护好患者的身体，同时还要确保患者身上连接的各种监测、治疗管路不移位，因此力气大的男护士就显得很有优势。尽管这两个男护士并没有开口，但他们站在那里，也会让这两个故意闹事的家属有所顾忌。

那个女护士一针见血地说出那一串话，没打一点磕巴。我听后心想：“这么柔柔弱弱的一个女孩，照顾病人时受多大委屈都不会吭一声，关键时候这么敢说话，这么疾恶如仇，真是好样的！”

我说：“都安静一下，还有别的病人呢。”

“因为什么？”我问这对母子。

“她骂我，”男人见我来了冲我喊起来，“这他妈什么态度？病人是你们的衣食父母，懂吗？”

我把火气压住，心想：“你要在大街上这么撒泼早挨揍了，医生、护士是拿你没办法。”

“都是为病人好，多大点儿事啊不至于，咱们找个地方坐会儿。”我说。

我把他娘俩拉到了示教室，把门关上。示教室距离病房区域得有几百米，他们在这里骂，不会打扰到病房里的患者和其他探视的家属。

“你给我解释一下，为什么还不给她拔管？”男人的气儿还没消。

“病人现在很清醒，她自己要求治，我们任何人都没有权利拔管。”我忍住怒火，“而且我再给她多放几次腹水，把她的腹压降下来，她就可以脱了呼吸机、拔了气管插管转出ICU，这么做最起码病人没有那么痛苦，否则她憋得太难受了。”我说。

“她想治？钱呢？你们做任何操作我都不签字，你们要做随便，但出了事儿我绝饶不了你。”

“要治也行，让她永远住医院不用再回去了。”“咣当”一声，他们摔门而去。

我追到电梯间，说：“明天上午你们还得来一下，咱们去给她复查一次腹部CT，再看看有没有需要穿刺的部位。”

他们头也没回地走了……

ICU是最能见证人心的地方，疾病给患者家庭和家属带来的冲击不会改变人性，它只是撕下了人性的遮羞布。在生死离别面前，在患者结局不确定或者明知将不久于人世、需要大量花费的场景下，人心的复杂性会表现得淋漓尽致，平时被压抑的、貌合神离的、有着利益纠葛的、深藏在和谐外表之下的很多东西就可能会浮现出来。

这位患者就诊时就已经是癌症晚期了，她体内的卵巢癌细胞引起了大量腹水，导致腹腔压力过高，从而影响了腹腔器官的血流和功能，出现腹胀、腹痛、恶心、呕吐、尿少的症状。同时，她下肢的血液回流也因为高腹压而受到了影响，她下肢肿胀、毛孔清晰可见。高腹压也限制了她的膈肌运动，所以她发生了急性呼吸衰竭。

客观地说，患者病情已至晚期，激进地治疗她的原发病能否让她获益已经相当不确定。但是，无论是否继续积极治疗原发病，此时都不应该用患者丈夫、婆婆的这种“抛弃”的态度对待她。在本书最后，我讲到了临终关怀，对于救治无望的患者，临终关怀的核心即是陪伴、关怀、缓解痛苦，让患者有尊严、无痛苦地走完生命的最后一程。正如这位患者，此时最应该帮她解决的、最急迫的问题是高腹压和呼吸衰竭，这两个问题得到纠正后，患者才不至于如此痛苦。所以ICU的治疗目标并不难实现：通过穿刺为患者放腹水，降低腹腔内压力，纠正呼吸衰竭。但这个患者的治疗难点在于，她腹腔内的腹水被纤维素包裹了，分隔成了大小不同的很多腔，每穿刺一次只能引流相对大的腔内的液体，所以我要不停地选择穿刺点，反复给她穿刺放腹水。

看到患者的丈夫和婆婆走后，我立刻来到患者床边。

刚才和这对母子发生争吵的护士是患者的主管护士，她小声地对我说：“病人刚才太激动了，给她推了点儿镇静药，已经睡着了。”

患者35岁，留着齐肩的短发，看上去很娇小。生病前，她在一家国企做人力资源管理。住院后，她很明确地想治疗。在普通病房的时候，气管插管、腹腔穿刺这些有创操作都是她自己签字决定的，她不想这么痛苦地离开这个世界。

那为什么护士会和她的丈夫、婆婆吵起来？

护士说，刚才家属进来探视的时候，患者的丈夫让患者把银行卡密码写出来。患者气管里插着管，腹部因为大量腹水很胀，她丈夫让护士把床头摇高好让患者坐起来，但摇的角度实在太大了，护士说了一句：“病人腹压太高了，坐起来这么窝着人受不了。”

这句话让患者的丈夫开始不悦。

护士拿了一块垫板，在上面铺上白纸给患者写字。这块垫板还有白纸本来是让气管插着管不能说话的患者写哪里不舒服、希望得到什么样的护理和治疗的。

“你赶紧写，我扶着你的手。”男人对患者说。可她实在太虚弱了，手里的笔几次掉了下来。男人握着她的手腕，对她说：“现在写出来省得以后麻烦。”

患者坐起来后，腹压因此变得更高了，她呼吸更困难了，呼吸机不停地报着警，护士只能站在床边不时地按着消警按钮。

“你再用力点！”男人有点不耐烦了，但他越急患者的手就抖得越厉害，等她歪歪扭扭写完六个能辨认出来的数字，已经过去了得有几分钟。

他对患者说：“太痛苦了，咱们要走得有尊严。你想穿什么衣服，我给你买好。”

听他这么说，患者闭上了眼。

护士实在看不下去了：“您别这样，这么说对病人恢复不利。”

“恢复？能恢复吗？你们不就想多挣钱吗？”男人爆发了，大声地呵斥着护士。

在我看来，人性最大的恶是对将死之人落井下石。这个衣冠楚楚的男人口口声声地说着让他的妻子“有尊严地走”，不仅不会给他的妻子带来一丝尊严，相反，只能让她更绝望、更恐惧，这远比疾病带来的痛苦更可怕。

护士不再理他，推门出去了。男人在房间里开始骂：“甩脸子？甩给谁看呢？这他妈什么态度？病人这么痛苦，护士跑了，ICU不是二十四小时特护吗？我交着特护费来看你脸子啊。”

护士走到门外，嘟囔了一句“什么东西”，声音虽然小，但还是被他听到了。

说实话，我敬佩这位护士是个敢说话的人。吵架这事家属明显不占理，即便投诉到医院，主管部门肯定也不会怎么着这个护士，但烦琐的流程也一定够让她心烦的。

第二天，我原计划是给患者复查一次腹部CT，评估腹腔脏器的受压情况，同时寻找需要穿刺的包裹性积液。我想抓紧时间多穿刺几次，让她的腹压尽快降下来，好脱离呼吸机。

ICU患者外出做检查通常要带着转运呼吸机、监护仪，我们会派几个医生、护士，家属也会跟着，一方面家属可以多陪陪患者；另一方面，要把患者推出ICU，要乘坐电梯，之后推着病床去几百米外的CT室，还要把患者从病床上搬到CT检查床上，做完检查后再搬回到病床上回ICU，在这个过程中，患者病情是有突然加重的风险的，家属跟着一起，能对这个过程中的风险给予一定的理解。

那天，我一直等着这个患者的家属来，好一起去给患者做CT，但左等不来，右等不来。

到了11点多，住院总医师小李大夫给患者的丈夫打电话。

“CT？我在银行呢，明天吧。”电话那头说。

“明天您几点能到，早点最好。”

“急什么急？”患者的丈夫喊了一声挂了电话。

“垃圾。”我暗骂了一句，“昨天刚拿到密码，今天就赶紧去银行转账。”

有人可能会说，在危难面前，婚姻关系终归不如血缘关系可靠。真的如此吗？

我给这位患者的父亲打电话，他同意过来陪女儿。

知道了她父亲要来的那天，患者很高兴，查房的时候她坚持要坐起来写字。我扶着她的手，她的呼吸机不停地报着警，她歪歪扭扭地写着、画着，写了得有半张纸，终于写出来一个我能辨认出来的字：爸。

她写完了这个字，眼睛红红的，但我能看出她眼里的光。

说实话，当我看她写的这个歪歪扭扭的“爸”字，一瞬间竟想到了我的父亲。小时候我在老家农村跟着爷爷奶奶，父亲在部队。部队离家远，每年只有过年的时候他才能回来一次。为了让他开心，我早早地学会了写字，我学会的第一个字就是“爸”。

那年过年，老家下了场大雪。在他回家那天，我左等右等都没等到他，等他深夜到家的时候，我已经熬不住睡着了。第二天天刚蒙蒙亮，我就起来了。当时他住在院子里的另一个房间里，我起来后就在他房间门口转来转去。我一边跺着脚，一边哈着气暖手，脸冻得通红。

父亲起床后开门看到我：“这傻孩子，怎么不知道叫门？快进来，我给你暖暖手。”

我把手藏在身后，父亲说：“快拿出来让我看看是什么。”

我羞涩又充满期待地递给他我写好的那张纸，那是满满一页的几百个工工整整的“爸”。

在每个人心里，父亲是坚强的存在，是我们遍体鳞伤甚至命在旦夕时坚强的港湾。

或许是因为听说了父亲要来，再加上我反复穿刺放腹水，几天后，患者的腹腔压力降低了，她终于可以脱离呼吸机了。我给她拔了气管插管。虽然她的丈夫来探视时还是会骂骂咧咧、嫌三嫌四，但在那次并没有占到太大便宜的冲突后，他再也没有和医生、护士发生大的冲突。

有一天下午探视时间，患者的父母来了，他们个子都不高，头发花白。她的父亲穿了一件洗得很旧了的蓝色夹克，她的母亲矮矮的、瘦瘦的，皮肤黝黑。他们俩站在高大的女婿和亲家母面前，就像是羸弱的小鸡被两只大老鹰裹挟着。

我带患者的父母进病房，边走边给他们介绍患者的病情。

我说：“虽然是癌症晚期，可病人非常想治。现在她的呼吸衰竭纠正了，接下来再放放腹水把腹压彻底降下来，很快就能转到普通病房了。”

她父母进了病房，她看着他们没说话，只是微微笑着，那可是她住ICU十几天来，我第一次看见她笑。她紧紧地拉着父亲的手不撒开。她母亲默默地接了一盆温水仔细地给她擦肿胀的腿和脚。他们三个人都一言不发，她父亲站在床边只会用手不停地替她擦泪，替她撩上散落下来的头发。

探视时间快结束了，她父亲终于打破了沉默。

“你婆家和我们讲过了，病太晚了，估计希望也不大，治起来人也太遭罪，还是听你丈夫的吧。

“你弟刚有了娃娃，家里的活儿实在耽搁不起，我们明天就回去了。”

她慢慢地松开了父亲的手。

第二天，患者转出ICU，回到了普通病房。

再后来，我遇到普通病房的同事，同事说她没住两天就自己要求回家了。

每个人都会生病，都有无力决策的时候。这个病例中的患者一直在寻找可以托付生命的人，但她的丈夫满怀恶意，她的父母要么因为认知要么因为能力，在最应该拉她一把的时候推开了她，让身患重病的她雪上加霜。但必须说明，这只是个极少见的病例。我工作二十多年来遇到的情况几乎都是亲人（包括配偶）不离不弃，倾尽所能拯救患者、帮助患者。正因为如此，才让这个极少见的病例变得更加“突兀”，更值得我们深思。但是，我们不会因为出现个把坏人就一竿子打翻一船人，绝大多数时候，亲人（包括配偶）是我们最值得托付的人。

通过这个病例，我其实想探讨的是，如何让代理人的代理意见更符合患者利益。

我想分别从患者、代理人（患者的家属）、医生三个角度来谈谈我的看法。

先从患者的角度来说。

我们每个人或许都会有无法表达自己的意见、需要亲人代为决策的那一天。我们要知道，每个人都有自己的决策偏好，我们信任的亲人也是如此。如何才能让亲人的意见更能代表我们自己的意愿？如何让我们无力决策时接受的治疗既不过度，徒增痛苦，又不盲目放弃希望，最终遗憾无助地离开。真等我们到了病危时、气管里插了管或者陷入昏迷时再考虑这些，为时已晚。所以，我们不如未雨绸缪，趁着没病，或者即便生病了但还有能力表达的时候，预先指示，让亲人知道我们自己的真实意愿，比如陷入昏迷时要不要插管、抢救，要不要做有创的抢救治疗等，这样他们的代理意见才最有可能真正代表我们的利益，在关键时刻能从我们的立场出发做决策。

再从患者家属或者代理人的角度来说。

首先，不论有多难，关爱亲人是我们作为健康人的一种义务和责任，做决策先要过得了自己的内心。

其次，真遇到进退两难的情况，我们可以寻求医生的帮助。尽管医生不是决策主体，但他可以成为最好的共同决策者。在疾病面前，医生相对客观、中立，更了解疾病，能客观地评估疾病走向、恢复概率，通晓治疗的进展和局限。在医生给出的医学建议之外，再结合患者的预先指示意见，以及现实条件，比如家庭经济状况，患者的文化、信仰等诸多因素，综合考虑，让最终决策更符合患者本人的意愿和利益。

最后，更重要的，可能也是最让家属产生困惑的问题是，当亲人无力回天或者在各种各样现实困境下，不得不放弃激进的治疗，下一步应该怎么做？这也是我作为ICU医生，经常和我的患者家属讨论的问题。

在我看来，放弃不是抛弃，放弃抢救不是放弃关怀。永远不要抛弃患者，被抛弃会让他们感觉到失去生命的意义、价值和尊严，从而让他们产生极度绝望、无助、失落、悲惨的感觉，这会让他们病情恶化，让深处痛苦中的人更加痛苦。

出于对患者病情、患者家庭实际情况，还有其他因素的综合考虑，对晚期不可逆转的患者，我并不主张一定要不惜一切代价激进地治疗，但我主张对任何阶段的患者，我们都应该给予最大程度的关怀。

什么是关怀呢？我认为至少应该遵循以下三个原则：

1. 不让意识清醒的患者意识到被放弃抢救，除非患者自己要求；

2. 不加速死亡也不无谓地延长患者的痛苦；

3. 治疗不仅要看结果，还要关注过程，减少患者身体、心理痛苦的任何治疗都比冷血抛弃更能抚慰人心。

最后从医生的角度来说，我们应该清楚地认识到，每个患者、每个家庭都有独特的现实情况。所以对患者及其家属做出的决策，我们不单纯地根据疾病情况做价值判断或者道德判断。

但这并不意味着我们可以冷漠地旁观，可以“不作为”，对可能争取的病例，我们应该想方设法地帮助患者家属出谋划策，为患者谋一个尽可能好的结局。

我们再看一个病例。

“这样吧，再多给病人几天时间，别停呼吸机，别拔气管插管，别让他因为呼吸衰竭而死，给他保留静脉输液，这些是病人有可能活下来的最基本的条件，他很有希望醒过来。”

“这么艰难的手术都做了，千万别轻易放弃，给病人一次机会吧。”

在ICU示教室，耳鼻喉科的朱主任、血管介入科的冯大夫、我，还有很多医生围着患者的家属，你一言，我一语地做着他们的工作，劝他们改变放弃治疗患者的决定。

“好吧。”患者的三个儿子在商量了一个多小时后终于松口了，“如果过几天我父亲还不醒，我们就把他拉回家。”

那么，这个73岁，发生了动脉破裂大出血的鼻咽癌患者能醒过来吗？

由于放疗技术的快速进步，早期鼻咽癌患者放疗后五年生存率已经提高到了80%。患者在活得久的同时生存质量也大大改善，这是现代医学的巨大进步。但极少数患者因为鼻咽部反复放疗、局部射线照射，健康组织也会受到损伤，再加上这个部位血管丰富，癌细胞很容易侵蚀动脉血管造成大出血。放疗后动脉破裂发生大出血、失血性休克，是引起鼻咽癌患者死亡的主要风险因素之一。

万幸的是，这位患者发生大出血时是在医院里。那天他在门诊复查，正排队检查的时候，患者的鼻子突然开始滴血，他没在意，毕竟放疗几年了，其间也发生过几次小量出血的情况。他以为这次出血也会和以前一样很快自己止住，但没想到，紧接着大量鲜血涌了出来，然后是喷射状出血，他的衬衣被鲜血浸透了，之后鲜血流到裤子上、鞋上、地面上……

急诊科医生立刻给他做了气管插管，防止血液被误吸到气管里造成窒息，同时开放液路加压输血、输液。接下来他们把患者推到血管介入科的手术台上，冯大夫在患者腿部进行股动脉穿刺，把导管和导丝一直顺着动脉血管放入了患者的颈动脉。他注射造影剂，出血部位立刻找到了，造影剂正在从这个破溃处喷涌而出……

大出血发生在颈内动脉的C1、C2交界处，这段动脉血管恰好是颈内动脉从颅外进入颅骨的那一段弯曲的部分，由于解剖学特点，任何在鼻腔内填塞压迫的操作都不可能止住血，也不可能马上给患者做手术切开出血部位在直视下止血——这么快的出血速度，根本来不及。

这个部位的大出血放在以前一点希望都没有。

患者很快陷入了昏迷，生命体征越来越弱，血压低到了45/21mmHg，心率加快到了160次／分以上。

此时，只能通过介入手术才有可能挽救患者的生命。在血管中做介入手术，最神奇的地方在于，在以前很难进行操作的血管空间里可以紧急手术了。接下来，冯大夫要在这段出血的血管里置入一个覆膜支架。这个过程好比水管爆了，操作者在水管里面套一截短管，从内部堵住破溃处。

此时，尽管不停地在给患者快速输着血，但他鼻腔里流出的鲜血颜色越来越淡了，变成了淡红色。这不是说他出血慢了，而是说他血中的血红蛋白浓度越来越低。血常规结果出来后，助手喊了一句“血色素（血红蛋白）1.5克（每分升）”，这个值是正常健康男性血红蛋白平均值的十分之一左右。

监护仪不停地嘀嘀嘀嘀发出心动过速、低血压的警报。

冯大夫屏住呼吸，在判断放置覆膜支架的位置没问题后，果断地释放支架……

血突然止住了！

止血后，患者被送到ICU继续救治。

我给他用镇静、镇痛药，以减少躁动引起的出血风险；给他输注悬浮红细胞、血浆、凝血物质，以快速恢复他的血容量，改善他的凝血功能；用升压药维持他的血压，用呼吸机维持他的呼吸……

但患者接下来的病情还是充满了巨大的不确定性：癌细胞会不会继续侵蚀其他血管，导致他在不久的将来再次发生大出血？鼻咽癌进展速度如何，即便不出血，他还能活多久？其中最大的不确定性在于，大出血时患者血压降低，血红蛋白低到了1.5g/dL，这个过程有没有引起大脑缺血缺氧？患者会不会陷入长期昏迷？所有这些问题都没有确切答案。

在ICU门口，从外地赶来的患者的三个儿子一商量，决定不治了，要把他们的父亲拉回家，他们要求停止所有的治疗：升压药、呼吸机、监护仪、静脉输液。

患者家属在突如其来的打击面前会陷入慌乱无助的状态：他们担心继续治疗会让他们“人财两空”，坚持下去看不到希望，放手又于心不忍；他们茫然于如何做才能既不延长亲人的痛苦又不让自己留下遗憾；他们不懂怎样才是更好的放手，辨不清“放弃”和“抛弃”，“放弃抢救”和“放弃关怀”的区别；他们进退维谷，左右为难。在这种情况下，很多家属容易瞬间“崩盘”，做出放弃一切治疗的决策。

对于这个患者，我组织了很多科的专家会诊——肿瘤科、放疗科、血管介入科、耳鼻喉科，希望对患者的预后做出客观的评价。大家意见很统一，尽管接下来这位患者的病情还有很大的不确定性，但他还有机会醒来，这个时候放弃所有的治疗非常可惜。而且，如果患者这次能够扛过去，并且不再发生其他部位的大出血或者其他严重的并发症，那他还可以长期存活。

我们不停地劝患者的家属。

“你们的父亲年龄还不算太大，虽然大出血时血压降低、血红蛋白降低，但心跳始终没出问题，瞳孔和各种反射都好，这说明他的大脑受损并不明显。”

“如果再出现其他大的意外可以不再积极抢救了，但是千万不要停了他的呼吸机和静脉液体，再观察几天吧，给他一次机会。”

家属终于回心转意了。

三天后，患者醒了。

这个患者的成功救治，有冯大夫的高超技艺，有全体医生的坚持，更重要的是有家属的回心转意。但不是每个患者的家属都听劝，而且患者病情也充满了不确定性。这个患者醒了，并不代表每个患者都会有这么好的结局，不是每个病例的走向都能像医生预期的那样。所以，对这个病例的良好结局，我们也不要过度解读。

这个病例最大的价值是让我们看到：医生努力为患者争取，即便只能从很多病例中救回一个，也是善莫大焉。

到第六天，在病情进一步稳定后，这个大出血的患者转出了ICU。

那天，在ICU门口，父子四人抱在一起号啕大哭。

我想，这哭声中，一定有儿子们对父亲起死回生的激动，还有他们坚持不放手，终于有了一个良好的结局时内心升起的感动。而这个父亲一定也会庆幸，在危难时，他把生命托付给了对的人。