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当医生成为患者命悬一线 我不放手 作者:薄世宁 |
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“让开!让开!快让让!抢救!” 我和同事们推着转运平车在楼道里跑,这条连接着外科住院大楼和CT室的路,是我人生中最熟悉的一段路,我曾无数次地推着我的患者们去做检查:做脑部CT,检查患者有没有脑梗塞或颅内出血,观察开颅术后患者的手术部位有没有渗血,脑组织是否肿胀,需不需要脱水降颅压;做肺部CT,评估患者肺炎的吸收情况,判断低氧的患者有无肺栓塞;做腹部CT,寻找腹腔内的脓肿,判断肠梗阻的病因…… 然而,这次不同,躺在平车上意识越来越模糊、心率降到了40次/分、呼吸越来越微弱的患者,是我共事了十几年的同事。 我用走了调的沙哑声音对他喊着:“老梁,你挺住,马上到CT室了,你挺住啊!” 脑出血的同事 2022年的某一天早上8点多,ICU示教室,我们正在早交班。 刚进行到一半,老梁抱着头说:“今天疼得这么厉害。”他刚说完这句话,左手拿着的不锈钢水杯“咣当”掉地上了。大家围上去:“老梁你怎么了?” “头疼,疼。”他只会说这么一句话,意识变得越来越模糊。 我们立刻把他抱上转运平车,推着他往CT室跑。在路上,他的意识完全丧失了,前前后后不到十分钟。他陷入了深昏迷,一侧瞳孔散大。 老梁的病情进展太快了,在CT室,赶过来的麻醉科的同事给他紧急做气管插管。 他的心率已经降到了约40次/分,再不插管,很快心跳、呼吸就会停止。 大家都是医生,都能猜到他可能发生了什么。剧烈头痛、肢体活动障碍、昏迷,大概率是脑出血引起的,而且出血量肯定小不了。大量出血引起颅内压快速升高,他心率突然减慢即是高颅压的典型表现。一侧瞳孔散大说明他很可能已经发生了脑出血患者最可怕的并发症:脑疝。 老梁有烟雾病,而烟雾病最常见、最可怕的后果即是脑出血。 确诊烟雾病后,老梁一直担心脑出血的问题,八年了,终究还是没躲过。 什么是烟雾病? 烟雾病是一种罕见病,根据文献,我国某地区的患病率是3.92/10万。烟雾病是一种病因不明的慢性脑血管病。患者颈内动脉末端及它的分支血管起始部不明原因狭窄,导致下游血流减少,为了改善供血,脑内不断新生出代偿的血管,久而久之便出现很多如乱麻一般的新生血管。这些血管在造影图像上看起来很像袅袅炊烟,烟雾病正是因此得名。这就像一棵小树被齐根斩断,随着时间推移,断端长出纤细的树枝,但这些树枝不管怎么长,都不可能像原来的树干那样强壮,很容易被吹倒刮断。新生的代偿血管由于缺乏正常小动脉的肌肉层,很脆弱,易破裂。烟雾病患者脑内的新生血管像颗不定时炸弹,一旦破裂出血,患者就会突发脑出血,轻则残疾,重则死亡。 ![]() 健康人与烟雾病患者的脑血管造影图像,左侧为健康人的,右侧为烟雾病患者的,标记区域可见大量的如烟雾般的新生血管(由首都医科大学附属北京天坛医院缪中荣教授供图) 几分钟后,老梁的CT结果出来了。果然是额顶叶出血,而且出血量很大,破入了侧脑室。当患者颅内出血量太大时,颅内压会急剧升高,进而引发脑疝。脑疝的出现意味着剧烈升高的颅内压把患者的脑组织挤压到其他部位,接下来可能会损伤脑组织、神经及血管。因此,一旦患者发生脑疝,必须紧急手术,否则患者有可能在极短的时间内死亡。 老梁颅内的出血量太大了,他危在旦夕。CT检查完之后,我们推着他往手术室跑。第一次推着这么亲的人奔跑在医院里,我甚至有慌乱、无助的感觉,我感觉心脏快要从胸腔里跳出来了,说话的声音最初是发抖,后来变得近乎歇斯底里,耳边也充满了嘈杂、慌乱的呼喊声。 “让让,让让,有抢救,快让路。” “老梁,别怕,我们都在。” “快看看血压多少。注意心跳,抽一支肾上腺素备着。” “快去,按住电梯。” ………… 三个小时后,老梁终于做完了开颅血肿清除术,被推回了ICU。 脑外科主刀的同事摇着头说:“特别不好,出血量太大。老梁平时一直口服阿司匹林,这种抗血小板的药让他的出血量非常大,满视野的血,很难止,用了很多的止血纱、止血海绵、止血胶。” “看看吧,”他说,“预后可能会非常差。” 老梁52岁,正处在一个医生最好的年纪。他是正高职称、主任医师,他技术过硬,人缘好,谁有什么事找他换班、替班,他从不拒绝,也很少和周围的人红脸。老梁像所有渴望成功并付诸努力的医生一样,少年时以优秀的成绩考上医科大学,然后毕业、工作、结婚生子、按部就班地晋升。他除了临床工作外,还做科研、带研究生。他拿着一份足以解决温饱的薪水,平时喜欢喝喝茶,爱好徒步、骑车,没有任何不良嗜好。他爱人是一所重点高中的语文老师,人贤惠、疼人,对老梁好。他们的女儿大学毕业后在国外攻读生物制药专业。 生病前,老梁的生活和工作都算得上一帆风顺,但疾病斩断了他人生的坦途,将他推进深渊。 受伤的医者 古希腊神话里有个悲情英雄:喀戎。 喀戎是个半人马,他和善、睿智,跟随阿波罗学习医学、草药、音乐、射箭、狩猎、体操和预言,创立了植物学和药学。喀戎擅长治疗、主持公道,这让他成为古希腊诸多英雄的老师。 有一次,喀戎不幸被浸泡了九头蛇毒血的、剧毒的箭刺穿,这个治愈过无数人的医者却无法治愈自己,最后化作了宇宙中的半人马星座,这也是电影《流浪地球》里地球要去的地方。 这就是“受伤的治愈者”这个名词的由来,英文是“the wounded healer”,最初指受过创伤的心理治疗师,现在这个词也被用来隐喻生了大病的医生[段俊杰,佟矿,杨晓霖. 当医生成为病人:受伤的故事讲述者与元病理叙事[J]. 医学与哲学,2019,40(10):44-48.]。尽管很多中文文献中将这个词语翻译成“受伤的治愈者”,但我认为翻译成“受伤的医者”可能会更利于人们的理解。 ![]() 喀戎正在教阿喀琉斯演奏,赫库兰尼姆壁画,公元1世纪(那不勒斯国家考古博物馆) 每个人都会生病,只是有些人病得无比悲凉。这不是因为他身份特殊,而是因为巨大的角色翻转——他曾是医者,满腔热血拯救无数性命,而今却躺在病床上气若游丝。 在很多人的观念里,医生拥有专业知识和技术,比普通人更懂健康和疾病,他们很少得病,或者即便得了病,他们对疾病原理了解得更清晰,更明了疾病最前沿、最权威的治疗方法,拥有更好的医疗资源,给他治病的医生同行也会额外照护。所以,“医生患者”比普通患者更容易从大病中痊愈。 真是如此吗? 直言不讳地说,在小病上,医生得了病在寻求诊疗上有优势,毕竟他们掌握的知识多、医疗资源多,但如果是生了大病,还真未必。就像《当呼吸化为空气》的作者、罹患晚期肺癌的美国医生卡拉尼什说的,虽然他作为医生和科学家的身份对他生病后读取各种检查的数据有所帮助,但除此之外,医生身份对他作为病人并无其他助益[保罗·卡拉尼什. 当呼吸化为空气[M]. 何雨伽译. 杭州:浙江文艺出版社,2016.]。他的意思是说,得了好治的小病,患者懂不懂医都能治好;当碰到真正无解的大病,病魔并不会因为这个患者曾是医生就网开一面。在今天,信息是如此透明,得了哪种病去哪儿看,找哪个专家,这个专家技术如何、态度好不好、用什么前沿方法,用心的患者或者家属总能通过各种渠道找到答案。 咱们再回到老梁这个病例上来。对烟雾病的治疗,目前世界范围内较为一致的观点是,一旦确诊就应该尽早进行血运重建手术。这类手术本质上是做“搭桥”:把一根血流正常的血管,与狭窄部位远端的血管连接在一起,给远端供上血,这样就不会继续代偿长出脆弱的新生血管,进而可以大大降低未来发生脑出血的风险。这种手术的目的在于预防出血,和老梁脑出血后被迫做的血肿清除术是完全不同的。 研究表明,做血运重建手术可以让烟雾病患者五年内发生出血的风险降低到不做手术的三分之一左右[烟雾病和烟雾综合征诊断与治疗中国专家共识编写组,国家卫生计生委脑卒中防治专家委员会缺血性卒中外科专业委员会. 烟雾病和烟雾综合征诊断与治疗中国专家共识[J]. 中华神经外科杂志,2017,33(6):541-547.]。如果老梁能早做手术,他大概率不会发生脑出血,更不会像今天这样岌岌可危、昏迷不醒,陷入“植物”状态。在今天,治疗烟雾病,不仅有成熟的术式,而且国内有很多医院和专家可以熟练地进行血运重建手术。那么多没有任何专业背景的烟雾病患者都成功地做了手术,为什么老梁会拖到出了血?难道他不知道这种病根本无法彻底治愈,只能靠手术?难道他不知道烟雾病拖延到出血会有致命风险?难道他找不到精通这种手术的术者? 都不是。 很显然,老梁掌握的疾病知识和信息优势在大病面前并没有给他带来比普通患者更多的痊愈优势,反而可能成为他理性决策最大的阻碍,让他的结局还不如普通患者。 这就是很多人说的“医不自治”。 医不自治 作为医生,我认为“医不自治”可能主要会有两方面的原因。 一方面的原因是抱有侥幸心理。 在生活中,有些人很容易把某种疾病出现的症状,一厢情愿地想成是其他不严重的病引起的。他们可能会侥幸地想:万一不是呢?即便已经明确诊断,他可能还会想:万一还能再拖一拖呢?侥幸心理在医生成为患者时表现得更加突出。 就像老梁,早在八年前他就已经确诊了烟雾病。那年,老梁的姐姐发生了脑出血,被诊断为烟雾病。老梁专门休年假回老家照顾姐姐半个月,他了解到烟雾病有家族聚集性和遗传因素,于是回北京后立刻做了脑血管造影。果然,他也是烟雾病患者。 我记得那天我在走廊里遇到他,我问他:“检查结果怎么样?” “没啥,烟雾病,这没啥大不了的。” “小毛病,以后注意点呗。”他故作轻松,但语气里有掩饰不住的慌张。 他经常头痛。现在看来,这是烟雾病不停地给他释放出的预警信号。但他每次都说:“没事没事,这是我的高血压没控制好。” 有一次,老梁开着车,突然觉得车一侧的轮胎瘪了,方向盘不稳了。他立刻停下车检查,发现车胎好好的。他回来后把这个事儿告诉我们,我们都说:“这很可能是烟雾病带来的大脑缺血问题,老梁,别等了,赶紧把手术做了吧。” 他摇着头说:“不会,不会,我这是高血压带来的症状。我颈动脉上有斑块,我继续加大锻炼量,我把阿司匹林和他汀[他汀类药物的简称,临床上主要用于降低胆固醇,尤其是低密度脂蛋白胆固醇(LDL-C),治疗动脉粥样硬化。]都加量。你们别劝我,我自己最清楚自己的病。” 老梁虽明知自己有烟雾病,但宁愿用并不严重的高血压、颈动脉斑块去解释烟雾病释放出来的强烈信号。 很多疾病具有相似,甚至相同的症状,医生出于对各种疾病的了解,在自己罹患大病后反而比普通人更容易找到“借口”避重就轻,“进行容易出错的自我疗治”[Sokol D. 自食其“药”:当医生自己成为病人[J]. 李俊译. 英国医学杂志中文版,2012,15(Z1):8-9.]。 “医不自治”另一方面的原因则是放大疾病治疗的风险。 有一次下班在更衣室换衣服的时候,老梁又使劲掐着头说头痛。 我说:“别犹豫了,下决心把手术做了吧!” 那次听我这么说,他怒了,我和他共事那么久,从来没见他发那么大的火。他很激动,声音里带着颤抖地对我喊:“你想啥呢?你知道风险吗?你打的什么主意啊?” 我没吭声,心想:“至于嘛!这么激动。” 其实,绝大多数常规的、成熟的手术,必然是利明确大于弊才会得到开展。但是,所有的手术都有风险,有失败的可能,那烟雾病的血运重建手术失败的概率大吗?根据文献,烟雾病患者术后,严重并发症即出血的发生率约是1.7%。换句话说,一百个做手术的烟雾病患者中有不到两个会发生出血。而且即便是出血,还可以再做手术补救。1.7%这个风险大不大?单纯看数字没意义,要结合具体疾病。如果是减肥手术,那这个风险不可承受。但烟雾病患者做手术可以明确降低死亡风险,而一旦自发大出血则后果严重,非死即残。这样看来,这项手术可以说获益远远大于风险,值得做,值得冒险。 老梁为什么这么怕风险? 我认为,这和他做ICU医生的经历有关。他虽然没有见过烟雾病手术失败的病例,但他见过心脏冠脉搭桥术后大出血死亡的病例。两种手术原理类似,出血后引起的严重结果类似。在ICU医生见过的病例中,有一部分是手术失败病例。原因很容易理解:手术顺利的、身体条件好的患者术后都直接回普通病房了,根本不会来ICU。只有高龄的、有器官功能不全的、风险很大的患者会来ICU,或者干脆就是手术中、手术后发生了严重并发症、生命垂危的患者才送到ICU抢救。这种病例见多了,他在心理上更怕了。 老梁一直在逃避。后来我听麻醉科的一个同事说,几年前她和老梁一起参加一个老乡聚会,他俩都是重庆铜梁的,那次聚会她偷偷对老梁说:“你听大家的赶紧把手术做了吧,以后年龄越来越大,风险也越来越大。” 那次老梁喝了点酒,他长叹一口气,说:“你不晓得我有多怕,姑娘还在读书,等她大点了、结婚了,我一定做。” 老梁一拖再拖,他锻炼得更频繁了,也加大了运动强度,他打乒乓球、打羽毛球、游泳、爬山、跑步。我办公室的窗户就对着操场,有时候我上夜班,很晚了还能看到老梁在操场上拼命地跑…… 找个更专业的医生 老梁出事后,每次大家去探望他,或者凑在一块儿提起他,都表示非常后悔。如果当时我们不是一味地由着他,如果大家再努力地多劝劝他,或许他就下定了决心,那样的话,他的结局一定不会像今天这样。可惜时光无法倒流,在遗憾和心痛之外,我更希望通过这个病例,可以给更多的人一些切实的建议。 首先,我们得承认,每个人在面临疾病时都有可能出现影响决策的情绪或者反应。 “我们只有亲眼目睹过至亲的人生病,才能理解病人的逃避、不情愿和恐惧。”[Sher H. The grace of denial[J]. The New England journal of medicine. 2019,380(2):118-119.]通过老梁,我们看到了人在疾病面前的侥幸心理和逃避。除此之外,有的患者还会出现愤怒、恐惧、无助、脆弱、患得患失、敏感多疑、自暴自弃、冒险激进等各种情绪或反应。人类有趋利避害的天性,这是人类这个物种在数百万年的演化过程中形成的。在我看来,这些情绪或反应或许是把“双刃剑”,对个体既能带来一定的生存优势,同时过度了也会影响决策、带来劣势。 所以,老梁这个病例不是个案。在以前,我们可能会不理解患者生病后出现的心理、性格变化,甚至会对这些变化产生抱怨:“这个人生病后为什么跟变了一个人一样”“为什么他变得如此多疑、逃避”。我们每个人在面临疾病尤其是重大疾病时,都可能出现不同程度的这些情绪和反应。所以,作为医生,作为患者的亲人来说,我们对患者要给予更多的理解。 而对患者而言,不论在生病前有多睿智,知识多么丰富,多么能统筹大局,在生病后,都应该意识到在危机面前,自己的情绪、反应是可能会影响到自己的理性决策的,因此要多与亲人、朋友、信任的医生沟通,尽可能地减少自己的情绪和反应给决策带来的影响。 其次,我们得意识到,个人经验也会对患者的决策带来影响。 人在疾病面前,会影响其治疗决策的个人经验包括他掌握的疾病知识,他亲眼见过的、听说的疾病的治疗情况——谁治好了、谁没治好、发生了什么样的并发症,还有周围的人的看法,等等。患者在做治疗决策时,个人经验产生的影响是很大的,如果在他们的个人经验中,对某种治疗方法的印象是积极、正面的,他们可能会更愿意接受类似的治疗。反之,如果他们的经验是消极、负面的,他们可能会倾向于避免相同的治疗方式。 正如老梁,在我看来,最影响他决策的,恐怕是他的个人经验了。作为ICU医生,他每见到一个失败病例,受到的心理冲击往往盖过一千个成功案例带来的积极影响。所以,在他成为患者后,他丰富的个人经验反而干扰了他的客观分析,他见过的失败案例会让他的决策掺杂许多不必要的顾虑和忧患。他受过的多年的专业教育、循证医学思维、利弊权衡的决策思路,这些原本可以帮他理性决策的有利因素,都因为他的个人经验而“失灵”了,让他在决策时反而不如普通患者那么及时果决,并因此贻误病情。这是老梁这个病例最令人遗憾和痛心的地方。 最后,在面临大病这样的危机时,与其患得患失、瞻前顾后,不如把自己交给更专业的人。 大家常说“旁观者清,当局者迷”,为什么这么说? “旁观者清”,是因为作为旁观者,疾病并不关乎他的生死,所以他可以做到理性决策;“当局者迷”,是因为作为患者,在面对关乎生死的重大疾病时,或多或少都会产生一些负面情绪和反应,再加上一些负面的个人经验,所以很难做出理性治疗决策。 所以,对医生而言,如果不能理性地对待自己、亲人或对他至关重要的人的疾病,那不如回避。比如,美国医学会的道德准则指出,医生“除非在紧急状况下且没有其他合适医生时,或者是不严重的小病等情况下,通常不应该治疗自己或者其直系亲属”。因为“医生自治”会影响到专业客观性,甚至会损害患者的自主权和知情同意权[The AMA code of medical ethics' opinion on physicians treating family members.[J]. The virtual mentor: VM, 2012, 14(5):396-397.]。英国总医学委员会和新西兰医学委员会也建议,医生“不要向与医生有密切私人关系的任何人提供医疗服务”[吞吞. 说实话,真的不建议医生给熟人看病[EB/OL]. https://mp.weixin.qq.com/s/X1K2gJ5ECru_hpJMRWGi6w.]。 而老梁这个病例给我带来的最大提示则是,作为专业人士,医生在自己身患疾病的生死关头,尚且不能做出客观理性的决策,更何况是普通人? 所以,不管是医生还是普通人,如果真患上大病,不如把自己交给更专业的人吧。 他还能醒 老梁昏迷已经一年多了,我和张主任去看他。那是西北五环外香山脚下的一家康复医院,面积不大,但绿草茵茵,曲径通幽。每间病房都是平房,在树荫下休息、做康复训练的患者还有来回走动的医生、护士都不慌不忙的,医院的整体环境都透着静谧、优雅、和谐。 “如果没病在这儿养老还真不错,这儿比咱医院舒服多了。”张主任说。 老梁的妹妹在病房门口等着,看我们到了,她快步地迎上来。 “还那样,这儿的医生说,昏迷这么久了,醒的希望越来越小。”她边走边说,听口气更像是在给我们汇报病例。昏迷一年多了,家属的心情先是痛苦、悲伤,然后是希望逐渐被扑灭带来的沮丧,时间长了慢慢也接受了现实。“我嫂子让我问问你们,高压氧对我哥好不好?”她说。 病房是三人间,我们每次来,另外两张病床的患者都换了,像走马灯似的。老梁病情最重,住的时间最长。他住最靠里的床,紧挨着窗户,这样天好的时候阳光能照到他的身上。我们进去的时候,两个护士正在给他翻身擦身子,生病前他一米八几的大个,经常锻炼,肌肉结实。如今躺了一年,他的肌肉全萎缩了,整个人缩了一大圈。开颅手术剃掉的头发早已长出来,稀稀疏疏的全白了,右耳后赫然是一道像问号形状的手术疤痕。他眼窝深陷,腮帮子上形成两个坑,皮肤紧包着肋骨,肋骨一根根清晰可见。他的胳膊和腿干巴得像四根木头棍子,没了大脑的支配,它们毫无生机地随着翻身无力地摆来摆去。 我和老梁同事十几年,关系非常亲近。记忆中的他,操着重庆口音,一说话就笑,不忙的时候喜欢拿个不锈钢杯子小口抿着茶,一遇到抢救就冲上去。但是此刻,如果不告诉我哪个是他,我恐怕要花上几分钟才能从那三个患者里把他认出来。疾病剥夺了他的健康,改变了他的外形,让他远离了他生命中最爱的人和生活。这也是疾病对人最大的劫掠。 护士把老梁扶起侧卧着,左手扶着他的肩膀,右手“啪啪啪”地用力拍着他的背。翻身、拍背引起心率、呼吸的变化让呼吸机、监护仪响起警报来。拍了二十来下,护士把老梁放平成仰卧位,然后拿了一根吸痰管,左手熟练地断开呼吸机管路和气管切开管的接口,右手快速把吸痰管探进了他的气道。吸痰管进得很深,随着负压抽吸,老梁开始咳嗽,我感觉他咳嗽的力度比我上次来时好一些了,这是好事儿,会咳嗽说明他还有机会把呼吸机脱下来自主呼吸。 护士快速地吸了三四下,没什么痰。她把吸痰管从老梁的气道里拔了出来,卷了卷,塞在顺手脱下的一次性手套里,一把扔进了医用垃圾桶,整个过程前后不到十秒。 “你怎么能这么吸呢?”张主任有点不悦。 “怎么了?”护士反问。 “你不能多给他吸吸吗?”张主任提高了音调。 “你看不见没什么痰吗?隔两小时就吸一次,你还要怎么吸?”护士也不甘示弱。 “你这是什么态度?他也是医生,你知道吗,他是个ICU医生,他干ICU快三十年了你知道吗?”张主任吼起来。 护士没再理他,我赶紧把他拽出来,他火还没消,边走边对我说:“你回头录一段标准的吸痰视频,发给她,让她学学应该怎么吸。” “你这是怎么了?”我说,“人家吸得没问题,而且老梁以后在这儿的日子还长着呢。” 大约沉默了一分钟,“唉,”他叹了一口气,说,“真难受啊,好好的一个人。 “我刚才确实太激动了,我就是想告诉她们,他还能醒,他还有人管,他还是咱ICU的人。” 一年多了,老梁的工位上整整齐齐,摆了几本他平时爱看的书,还有一个喝水的杯子、一袋绿茶,卫生员每天都把他的工位擦得干干净净的。 大家都在等他回来。 |
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