第7章 死亡可以自主决定吗?
“自主决定”停止透析事件

在熟悉的家中向世界道别  作者:上野千鹤子

我曾经一直害怕的事情果然还是发生了。在东京的公立福生医院里面,发生了一起患者“自主决定”停止透析的事件。

有一名此前一直接受透析治疗肾病的妇女(44岁),由于停止透析于2018年8月16日死亡。据说在那之前的8月9日,医院方面给了她一封停止透析治疗的确认书。有些肾病患者每周要接受三次人工透析,也就是要将血液当中的代谢废物通过人工透析的方式排出体外,否则会有生命危险。人工透析是一种很痛苦的治疗,要将病人的血管连到透析器上,时间长的话得七八个小时,这期间病人都不能动。

这名女性患者已经无法通过血管使用透析导管,而且她也跟医院方说了透析的时候感觉很疼,于是医生提议采用颈部透析法,却没有提及疼痛更少的腹膜透析法,这一点是后来才发现的。这名患者之前一直说如果导管无法使用,她就打算停止透析。这一次停止透析,是基于她的生前预嘱[生前预嘱(living will),人们在健康或意识清楚时事先签署的指示文件,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理。]执行的。

严格来说,透析并不是一种治疗方法。因为人工透析并不能治好肾病,只是辅助衰竭的肾脏,从而延长生命而已。而医生似乎也认为人工透析是无意义的,只是延长生命的手段。过去出于类似原因在福生医院去世的就有20多人,由此可见,医生们对透析不积极。

从后续的报道我们了解到,这名患者是从其他医院转到福生医院来的,但转过来的当天,医院方面就提供了两个选项给患者,最后患者在停止人工透析的文书上签名表示同意。在福生医院,还有不少患者也是为了接受更为高级的透析治疗才转院来的。然而,对于这些怀揣希望而来的患者,医院在诊疗伊始就引导他们签署了那样一种同意书,无异于让他们把之前抱有的希望踩碎。我有一种不祥的预感,今后可能会有越来越多的诊疗机构让临终期患者在初诊时直接签署同意书。

据说这位女性患者也曾犹豫动摇过。这一点我毫不怀疑,因为一旦停止透析,死亡就不可避免,同意停止透析也就意味着自己决定等死了。听说她到死前一直都很犹豫,还跟她丈夫商量要不要撤回之前的同意书。可惜时机很不凑巧,她丈夫因为压力大患上了胃溃疡,也在同一段时间做手术。在进手术室之前,她丈夫把手机交给医院保管。等他手术做完从麻醉中醒来,发现手机屏幕上出现的是妻子发给他的一条信息,内容令人心碎,大意是:“老公!救救我!”

日本透析医学会在2014年发布的停止透析治疗的指导方针当中,有一条关于医学伦理的规定:只有在患者“病重、时日无多、全身状态极差”的情况下,才能停止透析。而这名女性患者并非时日无多,她死的时候才44岁,她丈夫50岁。虽然人工透析很烦琐很痛苦,但只要一直做,按道理她起码还能和丈夫再共度二三十年的时光。(该患者的主治外科医生说:“如果她没有停止透析的话,可能还可以再活四年。”但这个推测的根据是什么,并不明确。)

我认识的一个人做了几十年的人工透析,现在已经70多岁了,在社会上仍然非常活跃,而且他所负责的社会公益事业,谁都替代不了。做透析的时候不能乱动,可那么长的时间要干什么呢?他会拿那个时间来阅读。如果全国各地都有提供透析服务的机构,那么患者也能到各地去旅游。如果在国外也有相应的透析据点,那么去国外旅行也不是不可能的。我的意思只有一个:肾病患者只要坚持做透析,是可以正常生活的。

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