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六 隐秘的角落“隐形”的孩子 作者:李燕燕 |
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孤独症以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征,目前被划入“精神残疾”类别,但也有不少地方把它划归于“智力残疾”,再加上各种复杂因素,孤独症患者数量的精准统计,就变得比较困难。有专家认为,近四十年,在中国农村已形成了规模较大的隐形孤独症患者群体。因为经济条件所限,出现相关症状的幼童并未得到确诊,其后的干预治疗及康复训练更无从谈起。 在我于城市社区的采访中,包括小安爸爸在内的许多家长都不约而同地向我讲起他们对农村地区的担忧——这些农村的隐形孤独症患者通常被当作“智障”,在缺乏早期干预和行为纠正的情况下,“隐形”的孤独症患者甚至比真正的先天智力障碍的情况还要糟糕。 于是,我通过或直接或间接的社会关系,把关注的触角伸向全国各地的乡村,陆陆续续记录下许多故事。 在甘肃省中南部的一个村庄,被前来医疗支援的北京专家初步判断为孤独症的阿强,自幼就被周围人当作“傻瓜蛋”,浑浑噩噩地生活了三十多年。他面无表情,只会漫无目的地点头,几乎不会说话,只有与他长期生活、相对熟悉的人,才知晓他的发声和动作表达的是什么意思。快七十岁的父亲觉得生下阿强这样的“天生呆傻”,是自己“前世没修福”的报应。当初生下来还是好好的一个大胖小子,几岁过后才发觉他脑子有大问题。有亲戚说应该扔掉他,可父亲毕竟舍不得,这好歹是家里唯一的男孩子,外表看起来好手好脚,甚至还挺俊俏。可是,这孩子连普通的傻子都不如。你看,邻村的阿华也是脑子不好使,但人家也能跟着父母下地干活;可是这个孩子别说干活了,什么事情都学不会,哪怕反复教个百把遍,唯一能做的就是劈柴和烧火。 院子里堆着一大捆柴火,阿强木然地站在那里,拿起一根,手起斧头落,一根小手臂粗的柴被利落劈成两半。整个过程中,阿强就像流水线上的机器,手上的动作接连不断,甚至不大眨眼。不多一会儿,半捆柴火都劈完了,他还想去捡一根,母亲喝止了他,又叫他进灶房烧火做饭。待灶台上的大铁锅飘出焖菜的香味,阿强已经蜷缩在灶房的一角,啃着半根玉米棒子。像往常一样,母亲吼叫着,让阿强换个地方坐;也像往常一样,阿强置若罔闻,一动不动。阿强每天固定坐在那条旧木凳上,凳面已经朽坏了,说不准什么时候就会直接断掉。可阿强不理会这些。母亲也曾把这条木凳扔掉,这个举动引起了阿强的大爆发。他情绪失控,一边喊叫一边使劲砸着屋里的东西。父母和妹妹一块儿上来制止,但完全无法控制,“这个时候,他完全像个‘武疯子’”。最终,母亲被迫出门从路边捡回了那条“做柴火都没人要”的破木凳,放回原处,阿强这才慢慢安静下来。为了避免发生意外,木凳被黏合起来。 北京来的专家认为阿强是孤独症,家人赶紧问有没有药可以治好。医生说了很多,弯弯绕绕,但最终的意思很明确,这个病无药可治,而且错过了最佳的康复时机。 为了安排好阿强的后半生,也为了“传宗接代”,父母砸锅卖铁凑了二十多万彩礼给阿强娶了个媳妇。媳妇脑子好使,就是腿有点瘸,可嫁过来好几年了,肚子里一点动静也没有。据说,阿强并不清楚夫妻之间应该做些什么。而这个高彩礼娶到的媳妇也常常哭哭啼啼,感觉自己跟“傻子”完全过不下去。 在苏北一个村庄,老陈一家五口有三个残疾人:妻子不到三十岁就中风了,如今右手右脚不大听使唤;大女儿幼时在田边被奔驰而来的农用车碾断一条腿;儿子小陈患有孤独症;健康的小女儿刚满十岁。老陈四十出头,算得上壮劳动力,很多人劝他出去打工挣钱,他都拒绝了:他要照顾家里的残疾人,只能守着自己的一亩三分地,再养点鸡鸭,生活勉强维持就好。妻子坐着轮椅,偶尔去场镇上卖点小东西;大女儿拄着拐杖帮着干点家务活,一年下来,家里收入在两万多元。儿子小陈快十六岁了,确诊以后从未到任何正规康复机构接受过干预治疗。因为小陈的身体状况达不到县里公办机构的入学要求;民办康复机构收费高,老陈家拿不出那么多钱;若要天天陪着孩子做康复训练,那家里就没人挑大梁了。最终,老陈确定,自己无法让儿子接受康复训练。 2022年,因小陈情绪发作愈发激烈,按照县医院的建议,老陈被迫将孩子带到市里就医。院方对其进行了全面检查后,让他住院治疗。因为大量项目需要自费,一番痛苦的抉择后,老陈只得求着医生开点能暂缓症状的药,然后拖着儿子离开了。 康复费用对农村家庭常常是天文数字,而且康复周期要持续多年,令低收入群体难以承受。 《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持资源情况调查报告》显示,有超过40%的家庭(43.18%)曾经中断过孩子的早期干预,最主要的原因在于无力承担费用(26.4%)、对干预效果信心不足(13.7%)和家庭所在地没有干预机构(11.2%)。我采访到的十余名康复行业专家都认为,无力承担费用和家庭所在地没有干预机构,是农村地区孤独症干预治疗最常见的情况。 业内有一种说法:对孤独症患儿来说,三岁前称为“黄金干预期”,六岁前称为“抢救康复期”,学龄前的康复训练被称为“抢救性康复”。如果在学龄前开始训练,他们未来有更多机会走进普通学校,渐渐融入社会。 老陈只有小学文化程度,在儿子确诊前甚至压根没有听说过“孤独症”或“自闭症”。虽然他很早就感觉到不对劲,可因条件限制,直到儿子快八岁才确诊,错过了“抢救康复期”。还有一些农村的孤独症家庭,在确诊后一开始选择做康复,但因为收入来源不稳定,治疗半途而废,没有取得理想的效果。 也有农村家长选择了与命运抗争。 清晨五点,来自四川遂宁农村的小云妈妈开启了一天的工作,她是一位女性外卖员。蓝色的电动车奔跑在晨曦中,抢先唤醒了这座繁华的西南省会城市。她已经先后接到六份早餐单,七点以前要送到三公里外的几位客人手中。一个小时后,时针指向六点,城东老厂宿舍的一个出租屋里,十四岁的孤独症患者小云揉着惺忪的睡眼,被外婆唤起床,刷牙、洗脸、自己加热早餐。外婆站在一旁,看着身高接近一米八的外孙做着这一切,时不时提醒他:“蒸鸡蛋出锅之前要加点生抽。对,生抽就是那个黑色的瓶子。”“牛奶盒可以放到蒸鸡蛋的热水里加热,这个时候不要开火。”七点半,在超市送货的小云爸爸趁着工作的间隙接儿子上学——小云在一个专业机构的特教班学习,这样的学习生活已经持续了将近八年。 小云是四岁时确诊孤独症的。小云妈妈还记得,拿着那张报告单,她的手抖个不停,眼泪哗哗流,说话语无伦次。失魂落魄的模样,就像一个突然遭遇重度精神打击的失语者。接诊的那位女医生拍着她的肩膀说:“不要太难过,孩子的病情不算太重,及早干预治疗,以后孩子也能像正常人一样生活。”小云妈妈听了进去。 在乡下的家中,小云妈妈与一辈子面朝黄土背朝天的公婆发生了激烈争执。公婆认为,既然病治不好就不要在一棵树上吊死,一家人往后还要继续生活,况且这样的情况得再生个孩子。小云妈妈却坚持砸锅卖铁也要给孩子做康复。小云爸爸在这件大事上站在了妻子这边。支持小云妈妈的,还有早年便在沿海打工的小云外婆。三年后,他们带着孩子落脚到成都。小云爸妈努力赚钱,外婆照看孩子。就算外婆曾经接受过正规的家政培训,看护一个“来自星星的孩子”也很不容易。因为小云并不懂得什么是危险,口渴了拿起瓶子就喝,哪怕里面装的是洗涤剂;吃饼干时,看见里面的干燥剂,也想拆开尝尝;出租房外面是一条车水马龙的小公路,小云时不时就想着溜出去。所以,外婆必须紧紧地盯着孩子,连夜里都睡得警醒。 将近八年的时间里,小云妈妈亲历了无数艰难,但她从来没有生出过“打道回府”的想法,因为“既然已经做出了抉择,那就咬紧牙关坚持下去”。 老师告诉小云妈妈,孩子的手工很有天分,尤其是折纸,小半天时间就能折出一枝像模像样的“向日葵”,今后如果朝着这个方面去引导,说不定能成为孩子融入社会的一个突破口。 |
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