陈丽发觉，小城这两年有些躁动不安了。一般情况下，孤独症孩子会在青春期来临后度过一段比较艰难的时光，他们极度敏感，遇见一点儿小事就容易发怒，歇斯底里地喊叫，让家长很难控制。之前陈丽庆幸小城是个听话乖巧的孩子，那些传说中的“关键时间节点”轻轻松松就过去了，但现在小城似乎也不那么听话了，他有了很多家长猜不着的心思。就像这会儿，他在靠窗的那一块地方来回跑动着，嘴角上扬，大家都不知道他有什么开心事。

——或许，正常的大脑倾向于忽略细节，孤独症患者的大脑倾向于关注细节而非更大的概念；或许，孤独症患者与普通人一样，有内心世界，有内在生活，同样有表达的需求；或许，孤独症患者只是以他人几乎无法想象的不同方式构建他们的世界，体验他们的生活。[参见坦普尔·葛兰汀《天生不同：走进孤独症的世界（增订版）》，中国人民大学出版社2020年版。]

快到中午十二点了，烘焙间的工作暂告一段落，妈妈们带着孩子收拾好揉搓面团的工作台，铺好桌布，把它变成了一张可以围坐十个人左右的方形大饭桌。饭菜以及汤已陆续端出，暂时放在一旁的小条桌上。晃眼一看，现场好似某个单位小型食堂。

那个穿着深色衣裙的瘦削女孩，先前不断进出储藏间拿原材料，因而频频出现在我眼前。临近饭点，那个女孩跑前跑后很是勤快，这是一个早年因为癫痫频繁发作导致智力受损的花季少女。还有那个正与妈妈说笑的男孩，曾经非常聪明，哪怕在学校读书都备受老师同学称赞，不料一场突如其来的心脏骤停使得他的脑部缺氧形成不可逆的伤害……这个烘焙间里的年轻人，都是不同程度的心智障碍者，包括小城、阳阳等好几个孤独症患者。其中，二十五岁阳阳在其中算得上能力不错的男孩，不用妈妈太多帮助，他做“切块蛋糕”几乎一气呵成。算下来，这个烘焙间一共有三个孩子能够独立完成烘焙制作中的所有流程。

这一天是周一，一周里最繁忙的一天。在这个特殊的烘焙间里，学员是孩子，妈妈则是培训助理。原本这样的劳作并没有什么既定的经济目标，但他们烘焙的蛋糕和桃酥意外得到了某酒店的认可和赞许，近三个月来，他们一直在给酒店配送早餐和点心。

这是唐毅和几位妈妈的试验，或者说试图为孩子的未来探出的一条路子——带着他们，从生活中最寻常的点滴做起，让他们终有一天能够微笑着独自去面对生活。

烘焙，只是这个由特殊家庭的母亲和成年孩子一块儿组成的互助组“心之屋”大龄项目的重要活动之一。

除了固定在周一、周二的烘焙项目，每周四几乎雷打不动，五个妈妈和六个孩子都会忙碌在歌乐山上一个农场里。

西南很多城市都在郊区开辟了这样的农场，作为乡村旅游项目，让城里人前来享受乡野乐趣。但对于这群妈妈和孩子来说，这里就是一个重要的实践课堂。妈妈们带着尚不具备独立工作生活能力的成年孩子们，在农场里劳动和生活，通过接地气的锻炼，获取进步。

仲春时节，地里的油麦菜长得正是肥嫩。春天的喜悦是极富感染力的。有孩子一只手抓住整棵蔬菜，用力一拔，那青菜就像红萝卜一般连根拔起，也有孩子出手只摘取一半叶片。采摘蔬菜是农场里最简单的劳动。妈妈做示范：你看，怎样完整摘下叶片，这些发黄的虫洞太多的不能要……有的孩子对妈妈手里做的活儿颇有兴趣，不多一会儿也就学会了，在地里干得起劲；有的孩子老是弄不明白，还得妈妈在旁边手把手地教。一两个小时过去后，菜篮子里满满当当的。

毕竟春天有太多好看的景致，远处有成片的粉桃花、洁白的梨花，近处有一簇簇金黄的油菜花，棉花草伸出了毛茸茸的粉白花苔，田间地头两只鸽子般大小的斑鸠点着头觅食，这些让常年生活在城市里的孩子们看得入神。

妈妈们看孩子们这么开心，心里也高兴。可是地里的活儿干完了，还有厨房里的许多事。上午的时间过得特别快，眨眼工夫，大半天就过去了。春光虽好，可想到孩子们到这个农场来毕竟不是为了玩耍，还有更紧要的事情要做，妈妈们便狠下心大声呼喊孩子们到厨房干活。

洗菜，先是浸泡，接着淘洗，一连淘洗三遍，沥干水搁到一边。妈妈告诉孩子，淘菜的水不能倒掉，还可以有其他用途，生活上能节约一点是一点；切菜，一定要小心落下的刀锋，头微微侧一点；还有炒菜，锅里噼里啪啦，妈妈鼓励孩子拿着锅铲勇敢又用力地翻炒；还有……每一个环节，妈妈们都不厌其烦地训练着孩子们。这看似平常的一切，在妈妈们的心中，却被赋予了特别的意义。

陈丽是个70后，儿子小城才刚刚二十岁，但她已经开始焦虑：未来父母不可能永远陪着孩子，孩子总有一天要独自生存生活。哪怕父母努力给孩子攒了许多钱，但还是要让孩子学会自己做饭烧菜，再不济，能够自己点外卖。在陈丽看来，这就是农场备餐的重要意义——与生存的基础息息相关。

唐毅还记得，“心之屋”大龄项目启动那天，正值她六十四岁生日。这位曾经意气风发的大学教师的全部生活，颠覆于三十多年前儿子小点被医生正式确诊为孤独症，从此她的生活便被这种无解的疾病慢慢填满。但凡家里有特殊孩子的父母，都经历过相同的心路历程：痛苦、无助、焦虑……唐毅也不例外。几年前，眼看儿子马上就要三十了，自己也走到花甲之年，“父母老去以后，孩子怎么办”的终极焦虑随之到来，令她寝食难安。唐毅感恩于社会上对于“来自星星的孩子”的关爱，但她也明白，没有身在其中，很难说真正的“感同身受”。

在“心之屋”这个大家庭，每个孩子能力不同，但每个妈妈都面临着同样的问题——大人以后走了，孩子该怎么办？对于上了年纪的妈妈来说，这个问题尤为紧迫。“心之屋”里最大的孩子小雷三十九岁，他的妈妈已经六十九岁了。在农场，小雷妈妈的目光，几乎一分钟都没有离开过自己人到中年的孩子。几年前，小雷的爸爸去世，就剩下母子俩相依为命。是的，自己垂垂老矣，头发花白，周身病痛，如同在风浪中颠簸行进的一叶孤舟，不久的将来孩子面临“无所依托”，这样持续而愈加浓烈的恐惧，深深笼罩在每一个大龄心智障碍人士的父母心头。

在唐毅看来，随着自己逐渐老去，一种不可言说的无力感亦越发浓烈。唐毅感觉，这种无能为力，并非来自身体和精力的衰退。即使儿子小点在无眠之夜躁动不安，或者因为某个细节触发，导致撕心裂肺地吼叫，身单力薄的唐毅依然能如年轻时一样，紧紧抱住小点，用母亲的温柔安抚他的不安、惶恐和躁动。她仍是世上最懂小点的那个人，不管旁人能否听懂小点在讲什么。唐毅和诸多妈妈们的无力感，来自时间本身。绝大部分孤独症患者，终身需要他人监护。她们想不出，一旦有一天自己离去，谁来牵引着孩子，给他一个住所，代他打理人生？他们还能稳定而有尊严地度过后半生吗？谁能承诺一直善待他们？

大多数的妈妈，有着这样的愿望：“需要在我走之前，为孩子找一个稳定的寄养机构，一个有爱心、有善心的监护机构或监护者，一个可靠的信托机构。”

但唐毅知道，达成这样的愿望并不容易，虽然有的问题在逐步解决，让人看到希望在前方，但有的问题短时间仍难以解决。

光明网报道过上海父亲陈慷长达三十余年的“战斗”。其间，最难的竟然是止住孤独症儿子龙龙长达十年的痔疮出血。这个小伙不明白，父亲为什么要带自己去那个四处散发难闻气味的叫作“医院”的地方。龙龙对就医的配合度很低，在陌生而充斥着不适的环境，他本能的焦虑和抵抗便体现在行为上。如此特殊的状态，使得许多医院一见到他，就婉拒在门外。最后，陈慷跑遍了上海所有的肛肠医院，没有一家肯接收龙龙。有的医生甚至连检查也不肯给龙龙做，直接说“你把号退掉，以后不要来挂了”。走投无路之下，陈慷还曾向电视台寻求过帮助。电视台将龙龙的处境和需求连播了三遍，依然没有一家医院肯出面接手。最后，陈慷拐弯抹角找到了一位中医。这位中医有个祖传秘方，用针头将药水打到肛门里。陈慷带着孩子去看了十次，出血总算止住了。这只是三十多年来，陈慷与儿子的孤独症对抗的大大小小战斗中的普通一场。

友人替我辗转联系到的一位妈妈也告诉了我她的生活故事。她的孤独症儿子小金今年已经二十六岁了，病情属于中度。近十年来，小金去过十余家寄养机构，有公办的、有私办的、有辅读学校、有培训机构，但都待不长。与普通人不同，孤独症患者对事物有自己的认知和逻辑，小金固执倔强，言行举止刻板病态，缺乏基本的社会交际能力和表达能力。对于收留心智障碍者的专业机构来说，照顾小金这样的孩子，远比照顾其他孩子要花费更多的精力。长大的小金，更加难以找到一所合适的寄养机构。

虽然同情“来自星星的孩子”，人们对孤独症患者的包容度也在不断提高，但也远远没有达到真正接纳的程度。歧视和不理解，常常于不经意之间发生。

小区旁边有一家价廉物美的小饭馆，小金和妈妈周末常常到那里吃饭。小金趁妈妈不注意便溜到其他桌的客人面前做鬼脸，或者用含糊不清的话语发问，比如“你多少岁啦？”“你为什么要吃肉？”，等等。在小金的幼年时代，他也会常常突兀地出现打扰到别人。人们对一个小孩尚能宽容对待，将他的怪诞视为小孩子的淘气；现在，一个二十来岁的高大男子冷不丁地出现在面前，脸上挂着奇怪的笑，嘴里念念有词，不免让人感觉有些诧异甚至惊惧。那天，一个年轻女孩子遭遇小金的突然问候，尖叫着逃离座位。虽然小金妈妈忙不迭地向对方道歉，试图解释原委，老板还是黑着脸下了逐客令：“谢谢你们常常来照顾我的生意，但你的儿子确实吓到了我的客人，以后请你们不要再来了。”换成一般人，面对这样伤人的话语，早就怼了回去，但小金妈妈努力克制着，不去争论，牵着儿子的手静静地离开了。

“他们不欢迎我们，我们再找一个好吃的馆子就是。”妈妈轻言细语，安慰着自始至终一脸慒的小金。他并不知晓自己做错了什么，因为他所做的一切都出自本能。可惜，后来母子俩在别的饭馆也常常遭遇类似的情形。如今，小金喜欢吃什么，妈妈只能打包带回家。

这就是大龄孤独症患者的现实处境：给他们专门提供职业教育的学校很少，后期支持性就业环节匮乏，社会“另眼相待”。有的孩子一生都只能待在家里，像个幼童般被人照顾。

“心之屋”的妈妈唐晓玲认为，很多企业因为不了解真实状况，觉得心智障碍者什么事情都不会做。“其实这要看疾病的程度，能力稍微强一点的孩子，那些简单重复的工作，比如打包、计件之类，肯定没问题，关键是要有企业能接受。”

《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持资源情况调查报告》[参见中国孤独症家庭状况社会调查项目组著《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持资源情况调查报告》，北京大学医学出版社2023年版。]指出，有些孤独症患者在日常生活中需要大量额外的帮助与支持才能适应社会，而另一些患者可能只需要少量的帮助与支持就可以。

唐毅则认为，有了真正的职业生活，大龄的孩子们才能真正有尊严，不然的话，他们对于社会，将永远是负担。遭遇同样困境的家长们团结起来认真策划，然后借助各种专业支持，是可以做到的。“不能仅仅依靠外界的帮助，我们自己必须自救！”

为了儿子，唐毅开办过大龄心智障碍人士康复机构，2017年，她又和几位特殊孩子的家长一起，创办了为心智障碍者及家长提供服务支持的非营利性公益组织——汇爱社会工作服务中心。“汇爱”成立四年，做过大大小小的活动四百五十次，项目三十个，“心之屋”项目便是其中之一，几位大龄心智障碍人士的妈妈组合在一起，打造一个互助社区，探索大龄心智障碍人士安置模式。

在“心之屋”，妈妈们“易子而教”。六个孩子当中，有的孩子动手能力较强，能与人进行简单的沟通交流；有的则沉浸在自我的世界里，对周遭的事物不闻不问。教他们学会做任何一件事情，都不容易，需要重复几十次甚至几百次。

“这就是我们自发的尝试，我们没有想得太长远，能走多远就是多远。”陈丽告诉我。目前，“汇爱”募得的慈善资金可以支撑“心之屋”项目运转将近两年时间。两年后，孩子们是否如妈妈所愿，能够做菜做饭，料理好自己的生活？孩子们做的面包蛋糕能否找到固定的销售渠道？这些都是未知数。尽管有无数的不确定，“心之屋”必须做下去，这是家长们的共识。

“我认为最理想的状态应该就是，这群孩子能跟普通孩子一样，可以在普通人群当中去生活，这是我最想看到的东西，大家正朝这个方向去努力。

“我一天天老去，或许我没办法看到未来，但是这个集体还会有很多年轻家长，大家抱团以后，就真的可以一茬接一茬地坚持下去。”

在那个不大的烘焙间，傍晚时分，手里的活儿全部做完，妈妈们就坐在一起，桌上摆一套茶具，大家一起拉拉家常；农场里一顿简单却温馨的午餐结束后，孩子们在田间地头嬉闹时，妈妈们也会在院坝摆上几条竹凳，围坐在一起说说大半天的收获。城里的烘焙间和山上的农场，既是妈妈们亲手给孩子们打造的理想家园，也是一个可供她们抱团取暖的小小天地。在这处暂时的避风港湾，她们于忙碌中暂时放下焦虑、忧愁和恐惧，至少不那么孤单，至少可以在迎着荆棘匆忙奔走的人生路途中稍微停顿一下，直起腰，抬起头。