社区的作用是“排斥”还是“包容”?

在熟悉的家中向世界道别  作者:上野千鹤子

如何护理独居的认知障碍症患者,一直是个难题。不过,最近出现了一本书,书名开门见山:《即使患上认知障碍症也能独自一人生活》(Creates Kamogawa,2019年)。这本书是社会福利法人“协同福祉会”的实践记录,它在奈良市开了一家养老护理机构,叫作“明日奈良苑”。我受邀为这本书撰写了腰封推荐语:

当我提倡在家独自临终的时候,大家都说不可能。

对独居的认知障碍症患者进行护理,大家也都说不可能。

而“明日奈良苑”的实践,将这些“不可能”变为“可能”。

美瑛慈光会(一个社会福利法人,位于北海道美瑛町)的理事长安倍信一是本书的撰稿人之一。他在书中写道:“以前我做护理援助专员、提供居家护理援助的时候,最头疼的就是不知道如何帮助那些患有认知障碍症的独居老人居家养老。”其实不仅是这些独居者,那些完全无法自理的重度失能老人,即便与家人住在一起,白天也还是一个人在家,这在护理行业是一个常识。安倍先生的美瑛慈光会经营着一个名为“虹”的小型多功能居家护理中心。该中心的24名客户有一半是独居者,而这正是人口不断减少的小城市的真实写照。安倍先生的结论是:“即便是独居的认知障碍症患者,只要当地有一个小型的多功能护理机构,他们也能在当地生活下去。”

“明日奈良苑”规模虽小,但功能多样,它是养老机构、服务型老年公寓、日托、短租的多元组合。用户可以选择住在里面,也可以选择白天过来,还能选择让机构提供上门服务。而且,因为工作人员调配灵活,对于那些之前使用日托服务、后面无法再来的老人,这个护理中心可以选派老人熟悉的员工上门服务。反过来,如果有老人要从自己家里搬到“明日奈良苑”来住的话,也会有熟悉的面孔负责接待他们。众所周知,对于患有认知障碍症的老人来说,身边的环境一下子变化太大,会对他们产生负面影响。因此,就算身边的环境发生了改变,但只要他们的熟人还在,他们也就能够安下心来。

“明日奈良苑”在做居家支援的时候,特别注意一件事情,那就是它针对整个社区而不仅仅针对个别用户进行支援。比如,它在新药师寺(位于奈良市郊外)附近有一个老年中心,是建在一个静谧的住宅区里的,据说刚建起来的时候当地社区的居民是反对的。于是,“明日奈良苑”的工作人员就跟社区的居民们讲道理,跟他们说“我们每个人早晚都会走上衰老这条路的”,并让他们看那些居家养老的老人的生活状态,让他们知道老年人的生活绝不是不幸福的。这样一来,有些居民的态度发生了180度的大转变,主动来当志愿者。当地的居民觉得自己将来老了也能那样被照顾,觉得很安心。因此,对于“明日奈良苑”这种着眼于整个社区的态度,我很钦佩。

最近,“社区综合护理”等与“社区”相关的词汇十分流行,“社区”已经变成了一个带有魔力的词,似乎“社区”可以解决一切问题。然而,事实恰恰相反,我所听到的案例表明,社区所起到的作用更多的是排斥,而非包容。比如,不能把患有认知障碍症的老人一个人放在家里的说法,其实就是来自社区的压力——“你怎么能把老人一个人放在家里呢!”“万一弄出火灾来怎么办!”这类把老人视为犯罪源的无声压力,肯定让家属们有顾虑。而“明日奈良苑”的工作人员所做的就是消除这种无声的压力,让大家知道,哪怕患上了认知障碍症,也能安心待在家里。

不过,不要错误地认为这种“社区”一开始就是存在的。在社会学上,血缘关系、地缘关系、社团关系等人际关系,都被称为“社会关系资源”。既然是“资源”,就意味着能够产生利益,因为人们认为“社会关系”也是一种能够产生利益的“资源”。简单来说,就是有人脉就能赚钱。换言之,如果人与人之间互相信任的话,就既能降低风险和成本,又能互帮互助,而“社区”这种“资源”有时就是这样。

著名的家庭医生花户贵司始终认为,要想在自己家里做临终关怀,社会关系资源非常重要。不过,花户医生活跃的地方是位于滋贺县永源寺片区的一个农村地区。农村自古以来就遍布各种地缘和血缘关系,甚至可能是一个毫无隐私的地方。这样一个原本就存在社会关系资源的地区能做成的事,其他地区未必也能做成。

“明日奈良苑”所在的地区,是奈良市郊区的一片新兴住宅区。很多居民是在这里买到了梦寐以求的独门独栋的房子以后才新搬过来的,所以在这样一个社区,反倒不存在什么“社会关系资源”。但是,“明日奈良苑”工作人员在这里创造出了“社会关系资源”,而患有认知障碍症的独居老人——被称为“黑洞”的,需要人们帮助的弱势群体——正是这一过程的关键性因素。

社区的存在,既可以起到积极的作用,也可以起到消极的作用。若能包容弱势群体,那它起的便是积极作用;反之,如果它排斥弱势群体,那起的就是消极作用。大阪方言里面有个很出名的翻译词汇,是将“volunteer”(志愿者)翻译成“恻隐(之人)”,当一个人看到别人的境遇,如果能设身处地地想一下“如果我明天也这样了……”,“如果是我遭遇这种状况的话……”,就会自然而然地成为心怀恻隐的人。这些人完全是自发地想要帮助他人,所以才叫“志愿者”,绝不是出于道义人情、责任感或者被人强迫,才去帮助别人。

但是,因为我们使用“社区”这个概念进行概括,所以也就把这些有着不同出发点的人混为一谈了。

而如果要让怀有恻隐之心的真正的“志愿者”出现,我们就必须让那些能够吸引他人帮助的“黑洞”(弱势群体)被看见,这一点至关重要。我们必须做到信息公开,不要隐瞒患认知障碍症这一事实。如果我们不让别人知道“(我就是认知障碍症患者,)我就在这里,我就是这样每天生活着”,那么一切歧视和偏见都不会消失。而作为家属,你所要做的就是与你周围的人分享信息,让他们知道你的亲人患有认知障碍症,希望他们能稍微关注一下,告诉你什么阶段该做些什么。

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