张国华一直认为自己的孩子不是真正意义上的孤独症患者。因为没有医生确诊过，他们只是长期按照孤独症来治疗、干预和康复。

“这是一个大家族，有着多种共同或相似的症状，通常称之为‘孤独症谱系障碍’。”唐毅给出了答案。这应该可以解释张国华的疑虑。我后来发现如张国华所说的这类情况并不少见，大家在交流或求医时都简略而隐晦地称之为“谱系”。不知何故，“谱系”这个词，竟与我内心深处某种探求同频共振。由此，我开始正式走访孤独症患者家庭和机构，并研读相关文献。

年过花甲的唐毅，在重庆的孤独症患儿家长的圈子里很有名气。她不但是一个孤独症孩子的母亲，还是关怀大龄心智障碍者公益组织的主要负责人。她的儿子早已年过三十，算是较早确诊孤独症的患者。

“久病成医”的母亲唐毅，瘦削且精神。我见到她，是在一个特殊的烘焙工作间。这个烘焙间专为心智障碍者开设，位于某社区便民服务中心一楼，约莫二十平米。参观完烘焙现场之后，唐毅带着我，走进工作间隔壁用于存放原材料及杂物的房间。在浓郁奶香味包裹下，我和唐毅面对面坐在房间狭窄的过道上。她像一个专业医生一般，通俗化地向我介绍她所认知的孤独症。

“孤独症谱系是一种广泛性发育障碍疾病，会引发患者不同程度的社交、沟通和行为障碍。孤独症患者外表与其他人没什么区别，但交流、互动、行为和学习方式可能会表现得不同于社会上其他大多数人。”

这时我忽然明白，为什么小静到鉴定机构评残的结果总是“四级”——从第一次鉴定，小静就一直停留在这个等级——因为无论怎么看，他都是个阳光帅气的大男孩，那种互动交流的异常，一时半刻不会显露。事实上，小静日常遭遇的诸多困境，都不能以“四级”而论。比如找工作，有个评为“三级”的智力障碍者在残联的引荐下，应聘去塑胶厂已有两年。小静却不行，一旦去到新的工作单位，只需一天的观察，他便有很大概率会被劝退。

唐毅告诉我，中国是1982年确诊第一例孤独症患者的。但谁是这第一例孤独症患者以及究竟是哪位医生确诊的，她一时没法说清。

之后，我继续查询相关信息，发现究竟谁是全国第一例孤独症患者以及患者发现年份，存在着不同说法。

——关于陶国泰教授对孤独症的诊疗，这是来自“健康界”的消息。

“那是一个来自长春的六岁男童，孩子不会说话，手里抱着一块红砖，只要有人想把砖拿走，他就会紧张和哭泣。”已故儿童精神医学泰斗、南京脑科医院陶国泰教授曾对媒体追忆确诊我国第一例孤独症患儿的情形。那时，国人尚未听说过“孤独症”或“自闭症”。1982年，陶国泰教授在《中国神经精神科杂志》上发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，记载了我国最早发现并确诊的四名孤独症患儿。

最遗憾的是，这种疾病竟然无解。“治疗孤独症从来就没有特效药，每次面对患儿父母期盼的眼神，我非常想帮他们，但我开不出处方。”2018年，一百零二岁高龄的陶国泰教授去世，他毕生都在研究孤独症相关课题，但也对孤独症诊疗流露出无奈。

病因不明，无药可医，康复治疗主要以单纯行为干预为主，这一状况至今也没有得到改变。

——关于中国首例确诊的孤独症患者“王阳”，来自“知乎”。

“知乎”认证为“北大医学博士”的吉宁，在帖子中提到：1981年，我国第一位孤独症医学专家杨晓玲从美国学成归来，在北医六院开设孤独症医学专科门诊，之后，与学生贾美香一同诊断了我国首例确诊孤独症的孩子——王阳。

贾美香医生回忆，最初看到这个孩子，曾诊断为发育落后甚至精神分裂。直到她的老师杨晓玲教授从美国带回孤独症的诊断标准后，十三岁的王阳重新被找出来，并确诊为孤独症。

——据《成都日报》“锦观”的消息，我国第一例孤独症患者的确诊是在1978年，此后有很多孩子陆续得到诊断……

1978，1981，1982，谁是国内首例？

事实上，具体考据的意义并不大。即使确定了“首例”，也只是在我们的医学发展到了一定程度之后的“首例”，在那之前，孤独症已存在了很多年。最重要的是，不论是否被明确命名，孤独症都是一个世界性的“疑难杂症”，无数患者及家庭仍在苦苦求医，祈祷良方良药。

最值得关心的问题是，那些确诊时尚且年幼的患者，他们如今怎样了？

湃客“医学界”在2021年曾发过一篇《“孤独症一号”病例五十二岁了，他现在如何？》，讲的正是长大后的王阳的故事。

王阳确诊时，国内医学界对孤独症了解得还不够深入。后来王阳辍学回家，一直跟着母亲和姥姥生活。奇特的是，小时候的王阳展现出超强的计算能力，待他长大一些，家人便为他安排了街道小卖铺的工作。可是，每当顾客进来，他都会扭着别人问是哪年出生的，不知就里的顾客自然很是尴尬，小卖铺这份工作显然不再适合他。此后，王阳的家人又通过残联介绍，尝试让他去洗车房、快餐店等处工作，但最终都因他无法与人交流沟通而宣告失败。

近四十年的时间里，王阳在家庭的庇护之下，从少年到青年再到中年，始终未能成功融入社会。他的父亲去世后，数十年来历经坎坷的母亲，想让儿子能够“自食其力”。除了自己的亲人，长大的他并没有更多的依靠。社会的相关保障政策不断发展，但远远不足以让王阳的母亲安心。

2021年4月，王阳的母亲身患癌症，经多次化疗依然无力回天。她万般焦急地呼喊：“我不能倒下，我要给儿子找到出路！”为了帮儿子寻找安身之处，她把求助电话打给了北医六院贾美香教授。贾美香经过联系和协商，将王阳安置到北京市启渡残疾人服务中心，这是一个设立在通州区张家湾镇的大龄成年教育康复与托管服务中心，主要安置中重度智力残疾和孤独症患者。

如今，母亲已经离世。五十多岁的王阳，在世界上唯一的亲人只有妹妹。

孤独症，是一种让整个家庭陷入无尽痛苦的疾病。生活有多面，痛苦亦有多面，其间最大的困境是，长大的孤独症患儿或说孤独症谱系障碍患者，未来何去何从？社会能否接纳他们？这样的困境，困扰着的不仅是王阳及他的亲人，而是千千万万个不幸的家庭。

外人无法体会，退役军官张国华随着儿子一天天长大而如野草般狂长的不安全感。这种不安全感，萌芽于从医生那里得知儿子的病无解。

坚强如唐毅，带领着同样境遇的妈妈们与命运“全力一战”，却也会在某些特殊时段陷入崩溃。

凌晨两点，三十多岁的儿子小点在床上扑腾着叫嚷，陪伴在侧的唐毅努力稳住心神，像哄哭闹的初生宝宝一样耐心劝慰。她已经记不清之前曾有多少个令人焦灼的夜晚。一番哄劝并未立即奏效，小点的叫嚷继续，在万籁俱静的深夜格外突兀，还好，没有邻居提出抗议。唐毅疲倦的眸子悄然浮起一层雾气，动作也滞缓下来，但只片刻，雾气消散，她又继续打起精神劝慰安抚焦躁的儿子。

无法治愈的睡眠障碍伴随着小点，自小到大。他无法说清为何难以入眠，以及令他夜里惊惶不安的东西到底是什么。调查表明，睡眠障碍是孤独症谱系障碍最常见的伴发症状之一。张国华也告诉过我，小静有比较严重的睡眠问题——他每天晚上都要拉着母亲一遍遍重复说晚安，这个过程还必须有“仪式感”，讲究姿势、神态和语言，待这些过程结束，他才能睡下，此时通常已是凌晨时分。

家长陪着孩子睡觉，在孤独症家庭是常态。我能够设想母亲陪伴成年儿子入睡可能遭遇的尴尬。像唐毅这般的高校老师，本应更在意某些细节，比如边界感之类，但孤独症的存在打破了一切。

唐毅对于陪儿子入睡已经习以为常。她也尝试过让小点单独在房间里过夜，但她发觉，哪怕分开，她也没法好好休息，因为她的一颗心挂在儿子身上，隔壁房间一点点风吹草动都会让她惊觉。她云淡风轻地告诉我：“就算不在一个房间，他叫嚷起来，我也不可能安睡呀。”

小点是1989年确诊孤独症的。那一年，小点三岁，不会说话，也不喜欢与人交流，不仅喊不出“爸爸妈妈”，拿着时新的玩具逗弄他，他的目光也会飘移到别处。是的，小点毫不在意亲人的呼唤，甚至没有什么东西能让他的注意力聚焦，他还常常会因为某种莫名的刺激而惊叫。与同龄孩子相比，小点孤僻敏感，明显与众不同。唐毅带着小点跑遍了医院，但医生都说不好这是什么问题。一个偶然的机会，唐毅接触到一本育儿杂志，翻到一篇关于“孤独症”的文章。文章很短，甚至只有一页纸。唐毅还记得，她一个字一个字看得分外仔细，记录在书页上的每一条孤独症症状，都仿佛正中靶心的利箭——她心爱的宝贝可能患上了一种罕见的病。这一页纸给了唐毅一个方向，她紧接着去了书店，希望找到更翔实的记录或者说明，但并不知道应该翻找哪一类医学书籍。她还记得，那个闷热的下午，她一刻不停地找书、翻书，额头因为焦灼和天气的缘故沁出了一层密密麻麻的汗珠。两个小时后，她终于在“儿童精神病”的书架上找到了两本记载有孤独症的专业书籍，书里提及孤独症是“广泛性生长发育障碍”，症状和问题很多。不久，小点在重庆医科大学附属儿童医院的一位教授那里被确诊为典型的孤独症。

悬疑彻底落地，生活的艰辛也由此正式拉开序幕。未来的希望和光芒已经被阴云遮蔽，家长带着幼小的孩子开始与无解的疾病搏击。从小时候的干预、康复，到长大后去专业特教机构训练生活技能，整个家庭倾尽全力。高级知识分子唐毅的优雅矜持，也在日复一日的不同试炼中渐渐被磨去。随着孩子年纪渐长，自救和互救最终成为唐毅的选择。如今儿子小点在一家设立于区县的专业机构寄宿学习，周一去周五回，如同一个住校的中学生。

第一次见到陈丽，也是在与唐毅见面的那个烘焙间隔壁的狭窄过道。张国华的爱人王老师告诉我，和唐毅一样，陈丽也是那个特殊烘焙间项目的合作者。为了确保我走访顺利，王老师在电话里与陈丽沟通之后，让我先加她微信。晚上，看到陈丽通过我添加好友的申请，留言“要过来提前联系”，我心中一块石头才落了地。在此之前，除了张国华明确表示支持我“写一写长大的孩子们真实的生活情形”，我的走访很是艰难。有一位在事业单位工作的家长，原本承诺带着二十七岁的女儿与我见面，可临了却推说有事，如此反复几次，我便知晓她心中自有难处——在外人面前展现遗憾是需要勇气的。事后想来，在约那位家长时，我可能忽略了她有意无意的一句话：“孩子的事情，我们单位没人知道。”

见面那天，陈丽带二十岁的儿子小城来烘焙间做点心。待到陈丽过来挨我坐下，小城也时不时进来傍着母亲，好奇地问这问那。

和唐毅家的小点一样，小城也是三岁时被确诊孤独症。当同龄孩子都能简单对话，有的甚至开始背起古诗时，小城依然只能咿咿呀呀。哪怕陈丽拼命对着他说话，焦灼而期盼地看着他，孩子稚嫩的目光依然飘忽不定。起先，陈丽以为他听力有问题，到儿童医院检查，这个可能很快被排除。不久之后，小城被儿童医院确诊为孤独症。

小城幸运地在位于重庆市沙坪坝的普通学校就读，完成了九年制义务教育——是的，这样的幸运背后，一定包含着被拒绝的经历以及一些社会偏见。那些年，小城是班里特殊的存在，嘴里时不时蹦出一些没有意义的话语，有时还会突然间陷入自我的小世界，做出一些突兀的举动。陈丽自觉担任了陪读的角色，坐在教室最后一排的角落，默默陪着孩子。原本，陈丽认为以小城这样的情况，上学权当融入社会的一种方式，不指望他真能学有所获。令她没有想到的是，小城竟然能听懂数学课，还会颇有兴趣地做算术题。

同样幸运的是，特殊的小城在班里一直被同学们爱护着。只有一次，小学时的某个课间，小城蹦跳着跑上讲台，将老师上堂课留下的板书给擦掉了，有同学冲上前去打了他一巴掌。陈丽见到委屈哭泣的儿子，没有半点迟疑，立刻找到老师为孩子做主。

“是的，我们做父母的一定要首先让孩子知道，我们爱他。”陈丽说。

陈丽从小性格内向怕羞，自从小城确诊后，她几乎把所有精力都投注到孩子身上。为母则刚，胆气也就一天天蓬勃。小城喜欢某个火锅店的宣传图，但语言表达能力又不好，跟火锅店的大姐说了半天，人家也不明白他的意思。陈丽就带着孩子到那家火锅店，赔着笑脸向店员解释并讨要那张色彩斑斓的宣传图。

与陈丽对话，让我想起了一个故事。美籍华人蔡思谛出生于1974年，三岁半被诊断为典型孤独症。当时美国的相关资料和资源也并不是很多，在缺少支持的环境下，一家人艰难行进四十年，最终帮助思谛自立于社会，就职于一家图书馆，并在超市兼职做理货员。一个语言能力缺乏，只会讲一点点话的“低功能”孤独症人士，却拥有两份工作。他的父母整整四十年的心路历程和育儿经验值得国内家长借鉴，其中最重要的，正是爱与陪伴[参见蔡逸舟、蔡张美玲《养育星儿四十年：一个孤独症家庭的心路历程》，华夏出版社2016年版。]。

不管孤独症谱系障碍患者的主要症状如何不同，但总有共同的表现将他们关联在一起，孤独症家庭也是如此。

孤独症与智力障碍被人们统称为“心智障碍”。我在走访中发现，许多家长都关心同一个问题：比之广为人知的智力障碍者，孤独症患者更难融入社会。

我对这个说法很好奇，便去请教了几位熟悉的心理咨询师。有两位没有给我明确答复，因为他们觉得这个问题很少有人研究，就社会心理学的角度而言也很复杂，他们“不好回答”，只有一位不愿具名的年轻的心理咨询师给了我一个回答——

从医学上讲，孤独症与智力障碍都是因脑部问题引起的疾病。孤独症是神经性广泛发育障碍疾病，至今发病机理尚不清楚，且预后较差，是目前世界医疗、教育部门正在关注和研究的对象。而智力障碍多为基因问题或因脑缺氧等造成的脑损伤而致，很早就被人们所关注。因此，对智力障碍人群的教育康复研究已比较成熟系统。从社会学上讲，智力障碍造就的缺陷和损伤是可知可控的，这样一来，他们能够做什么便很明晰，明晰就意味着“可能有用”，他们最终或有机会成为社会这部大机器运转所需的零件；而孤独症的诸多症状都指向“社会性缺失”，不稳定的情绪成为最大的不可控因素之一，这样的情况大概率会招来社会排斥。尽管随着对孤独症的了解增多，来自政府、社会和家庭的力量，都加入对孤独症群体的关注中，人们一直尝试着去理解、去关照、去共情，但孤独症患者最终仍可能成为游离于社会之外的边缘人群。